据“中亚新闻网”近日报道，吉尼斯世界纪录中最昂贵的药索伐瑞韦Zolgensma，只需注射一次就能治愈一种非常罕见的疾病——脊髓性肌萎缩症(SMA)。

　　此前，人们筹钱买这个药是为了塔吉克斯坦的一名儿童。2023年春天，两岁的塔吉克斯坦男孩苏莱曼·拉希莫夫被诊断出患有脊髓性肌萎缩症(SMA)2型。

　　之后，塔吉克斯坦全国人民、几个基金会和邻国人民共同努力以210万美元的价格购买到了这个药。在各方努力下，药物于4月8日运抵塔吉克斯坦。

　　男孩的父母在社交网络上分享了这一喜讯，表示他们已经拿到了这个药。

　　男孩母亲写道：“等待是漫长的、艰难的，尽管如此，我们最终等到了。我们现在的心情难以用言语形容!但我们为这一天的到来感到无比幸福、高兴和感激。非常感谢在整个过程中帮助和支持我们的所有人，感谢大家给了我们孩子这样的机会......”

　　注：被称为“史上最贵药”的索伐瑞韦(Zolgensma)，是2019年推出的全球首个能通过一次静脉注射给药治疗SMA的药物。

　　脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy，SMA)是一种常染色体隐性遗传的神经肌肉疾病，主要特征为进行性肌无力和肌肉萎缩。该病是导致患儿在婴幼儿期死亡的首要遗传病。